Kinderintensivpflege: Hilfe für Familien mit schwer kranken Kindern
Ein schwer krankes Kind braucht ständige Unterstützung. Das bedeutet: Die ganze Familie benötigt Hilfe. Die bieten die Malteser im Bezirk Nord- und Ostwürttemberg mit dem Kinderintensivpflegedienst. 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche, 365 Tage im Jahr sind die speziell geschulten Pflegekräfte in den Familien.
Darum geht's
24/7 im Einsatz für den kleinen Luka
Bereits im Mutterleib waren Lukas Rippen gebrochen. Diagnose: eine schwere Form der Glasknochenkrankheit. Das Leben von Lukas Familie war von heute auf morgen auf den Kopf gestellt. Luka brauchte rund um die Uhr Pflege. Seine Eltern baten die Malteser Kinderkrankenpflege Ambulant Intensiv um Unterstützung. Heike Nussbaum und ihr Team vom Kinderintensivpflegedienst kamen und unterstützten Luka und seine Familie Tag und Nacht. Wegen der schweren Erkrankungsform waren Lukas Lungen in Mitleidenschaft gezogen und er musste dauerhaft beatmet werden. Ihn zu wickeln, war manchmal nur zu zweit möglich, weil der kleine Junge so fragil war.
Die Familie hatte zwar gerade ein neues Haus gebaut, aber die zwei Etagen waren eine riesige Herausforderung. Luka mehrmals am Tag zwischen den Etagen hin- und herzubringen, war extrem heikel. Er musste vom Beatmungsgerät genommen werden, sehr vorsichtig getragen werden und dann wieder ans Beatmungsgerät angeschlossen werden. Eine falsche Bewegung und Luka hätte sofort Knochenbrüche erlitten.
Eine glückliche Wendung für Luka
Lukas Geschichte nahm eines Tages eine glückliche Wendung. Er und seine Familie trafen einen Arzt, der selbst die Glasknochenkrankheit hat. Luka bekam ein neues Medikament, wodurch seine Knochen immer stabiler wurden und er schließlich selbstständig ohne Beatmungsgerät atmen konnte. So konnte er in den Kindergarten gehen, wo ihn ein nicht-medizinischer Schulbegleitdienst für die Kita unterstützte. Eine Rund-um-die-Uhr-Pflege war nicht mehr nötig und die Intensivpflege für Luka endete. Inzwischen ist er neun Jahre alt und geht regulär zur Schule. Er ist zwar kleinwüchsig, aber „ein schlaues Kerlchen und total gut entwickelt“, sagt Heike Nussbaum heute. Zweimal im Jahr berät das Pflegeteam die Familie zum Pflegegrad für Luka. Und Heike Nussbaum hält weiterhin Kontakt mit der Familie: „Einige Kinder und Familien begleiten wir über viele Jahre hinweg. Das führt zu einer besonderen Beziehung. Selbst nach Umzügen oder anderen Veränderungen halten wir den Kontakt aufrecht“.
Eine besondere Beziehung zwischen Pflegekraft und Familien
Schon während ihrer Ausbildung zur Kinderpflegekraft in den 1990er-Jahren interessierte sich Heike für die Intensivpflege. Als sie nach ihrer Elternzeit wieder zurück zur Arbeit kam, wurde dringend Personal in der Intensivpflege für Kinder gesucht. Und so kam Heike zurück in diesen Bereich. Inzwischen leitet sie den Kinderintensivpflegedienst der Malteser in Schwäbisch Gmünd. Das ist nicht immer ein leichter Job, aber Heike konzentriert sich auf die schönen Momente: „Es berührt mich sehr, wenn schwer kranke Kinder unerwartete Fortschritte machen“, sagt sie. „Ich habe noch immer Kontakt zu einem Jungen mit Downsyndrom, den ich viele Jahre lang betreut habe. Mich beeindruckt bis heute seine Entwicklung und seine Lebensfreude.“
Einige Kinder und Familien begleiten wir über viele Jahre hinweg. Das führt zu einer besonderen Beziehung.
Heike Nussbaum
Trotz der starken Nähe zu den Kindern und ihren Familien achten die Mitarbeitenden darauf, immer einen gewissen professionellen Abstand zu wahren. Das ist wichtig. So legen sie zum Beispiel Wert darauf, gesiezt zu werden. Dennoch sind sie oft über Jahre hinweg ein wichtiger Bestandteil der Familien mit schwer kranken Kindern und Jugendlichen. Dadurch entsteht eine besondere Beziehung. Manche Kinder werden wieder ganz gesund, andere kommen nach einer gewissen Zeit ohne Intensivpflege aus, wie Luka. Und es bleibt nicht aus, dass Kinder sterben. Dann begleiten Heike und ihr Team die Familien so lange wie möglich und arbeiten eng mit dem Kinder- und Jugendhospizdienst zusammen.
So arbeitet der Kinderintensivpflegedienst der Malteser
Rund 100 Malteser-Pflegefachkräfte betreuen 60 schwer kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien in Schwäbisch Gmünd und Umgebung. Die Pflege findet sowohl zu Hause statt als auch in der Schule oder im Kindergarten und das zum Teil rund um die Uhr. „Die Pflegezeiten richten sich ganz nach dem Bedarf der Familien“, sagt Heike. „Manche Pflegekräfte sind im Tag- und Nachtdienst acht bis zehn Stunden in einer Familie. Wir haben aber auch Kinder, die eine Versorgung von monatlich bis zu 600 Stunden benötigen.“ In diesem Fall kann ein Team aus mehr als zehn Pflegekräften bestehen, die sich die Versorgung aufteilen. In der Regel betreut eine Vollzeit-Pflegekraft drei bis vier Kinder.
Für die Entwicklung und das Wohlbefinden des Kindes ist die gewohnte Umgebung oft entscheidend. Zu Hause, in der Familie und zusammen mit Geschwistern, ist eine individuelle Betreuung viel leichter möglich. Und es ist eine Entlastung für die Eltern, die oft unter chronischer Schlaflosigkeit und Stress leiden und sich kaum noch um sich selbst kümmern. Auch Geschwisterkinder kommen oft zu kurz. Dank des Kinderintensivpflegedienstes können die Familien entlastet werden und die betroffenen Kinder und Jugendlichen bekommen individuelle Unterstützung.
Nicht alles wird von den Krankenkassen bezahlt
Der Pflegedienst wird von den Krankenkassen finanziert. Doch es gibt viele Dinge, die von der Finanzierung nicht abgedeckt sind, wie zum Beispiel Ausflüge mit den Kindern, der Besuch von Kinderfesten oder auch spezielle Hilfsmittel wie ein Rollstuhlmantel, der einen besseren Sitz im Rollstuhl möglich macht. Der Intensivpflegedienst für Kinder kann solche Dinge nur durch Spenden ermöglichen. Spenden werden außerdem für Supervisionen der Mitarbeitenden genutzt, die während ihrer körperlich und emotional anstrengenden Aufgabe selbst auch mal Unterstützung benötigen. Darüber hinaus werden durch Spenden Veranstaltungen ermöglicht, bei denen sich betroffene Familien austauschen können. Das Gefühl, nicht allein zu sein, ist für alle eine große Hilfe – vor allem in schweren Zeiten.
Unterstütze Angebote wie den Kinderintensivpflegedienst mit einer Spende an die Hospizarbeit der Malteser.
