Warum braucht es das Projekt Hospizarbeit inklusiv?
In der Praxis zeigt sich, dass Menschen mit Behinderung und ihre An- und Zugehörigen am Lebensende häufig mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sind:
Einrichtungen der Eingliederungshilfe sind nicht auf sterbende Bewohner:innen vorbereitet.
Die meisten Menschen wünschen sich zuhause zu sterben, in ihrer gewohnten Umgebung – so auch Menschen mit Behinderung – zum Beispiel in der vertrauten Wohngruppe oder ihrer Wohnung im betreuten Wohnen. Oftmals haben Mitarbeitende noch wenig Erfahrung in der Begleitung sterbender Menschen und/oder die räumlichen und personellen Möglichkeiten stellen eine große Herausforderung dar.
Themen wie Sterben und Tod werden oft tabuisiert
Sterben, Tod und Trauer sind lebensbegleitende Themen für alle Menschen. Wir sind mit der Endlichkeit des Lebens konfrontiert – unserer eigenen und der unserer Liebsten. Für Menschen mit Behinderung ist das nicht anders. Die allermeisten von ihnen sind schon längst mit dem Tod konfrontiert worden. Statt sie davor schützen zu wollen, braucht es vielmehr einen offenen Umgang damit. Der Tod und das Sterben brauchen Begreif- und Erlebbarkeit – das nimmt die Angst davor, ermöglicht ein aktives Miterleben und eine Auseinandersetzung mit den eigenen Wünschen und Bedürfnissen.
Woher kommen diese Herausforderungen?
Gestiegene Lebenserwartung
Die Lebenserwartung von Menschen mit Behinderungen ist in den letzten Jahren erheblich gestiegen. Durch diese erfreuliche Entwicklung und auf Grund der deutschen Geschichte der “Euthanasie”-Programme begegnen wir zum ersten Mal einer Gesamtgeneration älter werdender Menschen mit Behinderung.
Insbesondere Einrichtungen der ambulanten und stationären Eingliederungshilfe stehen damit vor neuen Herausforderungen, um ihre Betreuten auch in der letzten Lebensphase gut begleiten zu können.
Kein Pflegegeld trotz hohem Pflegegrad
Wer Zuhause gepflegt wird, hat Anspruch auf Pflegegeld nach § 37 SGB XI – gestaffelt nach Pflegegrad. Menschen mit Behinderung, die in einer Einrichtung der Eingliederungshilfe leben, erhalten dieses Pflegegeld nicht. Stattdessen zahlt die Pflegekasse lediglich einen Pauschelbetrag: 15% der nach Teil 2 Kapitel 8 SGB IX vereinbarten Vergütung, gedeckelt auf höchstens 278€ im Monat (Stand 2025).
Diese Deckelung greift bei Pflegegrad 2 genauso wie bei Pflegegrad 5 – selbst bei einem sehr hohen, palliativen Versorgungsbedarf am Lebensende. Ein Mensch mit Pflegegrad 5 in häuslicher Pflege bekäme fast 1000€ Pflegegeld; ein Mensch mit demselben Pflegegrad in einer Einrichtung der Eingliederungshilfe erhält höchstens 278€ Kostenbeteiligung durch die Pflegekasse.
Die Folge für die Praxis
Die eigentlichen Pflegeleistungen müssen die Einrichtungen der Eingliederungshilfe im Rahmen ihrer Fachleistungen mit auffangen – finanziert über die Eingliederungshilfe, nicht über die Pflegeversicherung. Gerade in der letzten Lebensphase, wenn der Pflege- und Begleitungsbedarf oft sprunghaft steigt, geraten Einrichtungen so an ihre personellen und finanziellen Grenzen.
Das ist einer der strukturellen Gründe, warum die hospizlich-palliative Begleitung von Menschen mit Behinderung bislang zu wenig entwickelt ist – nicht, weil der Bedarf fehlt, sondern weil das System sie systematisch schlechter stellt als Menschen in häuslicher Pflege.
