„Jede Familie und jedes einzelne Mitglied der Familie hat besondere Bedürfnisse, die unter der lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung häufig oder dauerhaft unter den Tisch fallen“, sagt Ramona Luckhardt, Koordinatorin des Malteser Kinder- und Jugendhospizdienstes in Gründau. Zum Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit am 10. Februar machen die Malteser darauf aufmerksam, dass es für jeden Menschen „Oasen-Momente“ geben muss.
Kinder, die zum Beispiel durch einen Gendefekt lebensverkürzt erkrankt sind, können viele Dinge nicht erleben, die altersgleiche Mädchen und Jungen kennen. Situationen, die ihnen Freude bringen und Spaß machen, müssen gezielter gesucht werden. Der Aufwand ist groß und Hilfe ist nötig. Dabei helfen die Ehrenamtlichen der Malteser und besuchen die Familie regelmäßig, mitunter auch über einen langen Zeitraum.
In Darmstadt wird alljährlich ein Familientag organisiert, bei dem Kinder, Jugendliche, Geschwister und Eltern viel Spaß erleben. So stand er 2024 unter dem Motto „Superhelden“. Neben leckerem Essen aus Foodtrucks gab es tolle Musik, kreative Angebote und eine lustige Bauchrednerin. Bei bestem Wetter auf Hofgut Habitzheim genossen alle das fröhliche Miteinander.
Eltern und Geschwister sind in besonderer Weise herausgefordert, weil immer wieder die schwere Erkrankung des Kindes die eigenen Bedürfnisse zurückstellen lässt. Auch hier bedarf es besonderer Momente, in denen sie entspannen und ihren eigenen Bedürfnissen nachkommen können. So ist zum Beispiel der wöchentliche Besuch einer Hospizbegleiterin bei einem Geschwisterkind nicht nur für das Kind selbst wichtig, sondern entlastet auch die Eltern.
Die ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -begleiter sind gut auf ihre Aufgabe vorbereitet. Sie werden von der hauptamtlichen Koordinatorin Daniela Göbel (Stadt und Kreis Offenbach) zu Beginn einer Begleitung in die Familien eingeführt und kontinuierlich bei dieser unterstützt. Sie sagt: „Es gibt unterschiedliche Formen der Erkrankung. Die Kinder sind je nach Krankheitsverlauf bewegungseingeschränkt. Zudem lernen wir unterschiedliche Familien kennen: Patchwork-Familien, Familien mit Flucht- bzw. Migrationsgeschichte sowie von Armut betroffene Familien. Wer ein lebensbedrohlich erkranktes Kind pflegt, hat keinen planbaren Alltag. Dies wirkt sich unter anderem darauf aus, wie einer Arbeit nachgegangen werden kann oder wie die gesunden Geschwister gefördert werden können. Hier unterstützen unsere ehrenamtlichen Begleiterinnen und Begleiter in vielfältiger Weise. Zum Beispiel helfen sie bei den Hausaufgaben für die Schule oder schaffen mit einem Ausflug schöne Oasen-Momente.“
Hospizdienst ist Dienst an der Gesellschaft und ihrem Zusammenhalt
Das Engagement der Ehrenamtlichen zugunsten der schwer erkrankten Kinder oder Jugendlichen ist ein besonderer Dienst an der Gesellschaft, findet Selina Kohl, Koordinatorin in Darmstadt. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit versteht ihr Engagement unabhängig von sozialem Umfeld, Religion oder Nationalität der Familien. Damit setzen die Hospizbegleiterinnen und Hospizbegleiter Zeichen für Toleranz und Respekt vor der Vielfalt. „Sie helfen den Menschen in ihrer Not und sorgen damit für mehr Zusammenhalt statt Ausgrenzung in Deutschland.“
Die Mitarbeitenden der Malteser Kinder- und Jugendhospizdienste von den Maltesern, stehen für Kontakte und Informationen gerne zur Verfügung.
Darmstadt/Südhessen: https://www.malteser-darmstadt.de/dienste-und-angebote/sterben-und-trauern/hospizbegleitung-fuer-kinder-und-jugendliche.html
Fulda/Gründau/Main-Kinzig:https://www.malteser-fulda.de/angebote-und-leistungen/hospizdienste-und-trauerarbeit/kinderhospizdienst.html
Stadt- und Kreis Offenbach: https://www.malteser-offenbach.de/dienste-und-angebote/sterben-und-trauern/hospizbegleitung-fuer-kinder-und-jugendliche.html