Köln. „Ihr Kind hat einen schweren Herzfehler.“ Das war die traurige Botschaft des Arztes an die Eltern Hans und Pia Wagner nach der Geburt ihrer Tochter Helene vor fünf Jahren. Noch schlimmer: Helene hat eine stark verkürzte Lebenserwartung. Das heißt, niemand weiß, wie lange sie noch lebt. Heute ist Helene fünf. Sie kann einen normalen Kindergarten besuchen und nimmt mit ihren beiden Schwestern Frieda (7) und Jessica (3) unbeschwert am Familienleben teil. Sie hat Spaß am Leben. Aber die medizinischen Probleme nehmen zu.
Helene ist eines von vielen Hundert Kindern mit begrenzter Lebenserwartung in Deutschland. Sie leiden am Krebs, haben Muskel- oder Stoffwechselerkrankungen, sind infolge von Geburtskomplikationen, Missbildungen, Herz- oder Lungenschäden ohne Chance auf ein langes Leben. Für die Eltern dieser Kinder bedeutet Alltag ein Leben zwischen Krankenhausaufenthalten, Therapiemaßnahmen, Arztterminen. Um 409 von ihnen kümmern sich 683 ehrenamtliche und knapp 64 hauptamtliche Mitarbeiter des Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser an bundesweit 30 Standorten. Sie betreuen auch die rund 1000 Eltern und Geschwister. Das kann sogar Jahre dauern, kostet die Familien aber keinen Cent. Der Dienst wird weitgehend über Spenden finanziert.
Helene hat mehrere Operationen überstanden und wird seit Anfang letzten Jahres vom Ambulanzteam einer Universitätskinderklinik betreut. Das sind Ärzte, Pfleger und Sozialpädagogen, die wie die Mitarbeiter des Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser auch auf die ambulante Versorgung unheilbar kranker Kinder und Jugendlicher spezialisiert sind und dabei die ganze Familie im Blick haben. Sie arbeiten mit den Maltesern zusammen, vermittelten der Familie eine ehrenamtliche Betreuerin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser in der Nähe des Wohnortes der Familie.
Seit ein paar Monaten besucht die Betreuerin und die Familie Wagner. Das ist für die Wagners ein Glücksfall. Sie haben auch mal wieder ein paar Stunden für sich und bekommen nun auch psychosoziale Unterstützung. Die Diagnose „unheilbar krank“ wirkt sich nicht nur auf das Leben der Eltern aus. Sie betrifft auch die gesunden Geschwister. Auch Helenes ältere Schwester Frieda (7) hat große Verlustängste. Sie weiß, dass Helene sterben wird und versucht in Rollenspielen mit ihren Ängsten umzugehen. Die Malteser Betreuerin kommt einmal die Woche, kümmert sich um Helene, macht Ausflüge mit den Kindern, spielt auch mit Frieda und Jessica. Sie haben sie ins Herz geschlossen. Für die Wagners ist die Betreuerin eine große Entlastung. Sie fühlt, was der Familie guttut und vermittelt den Wagners das Gefühl, auch in den schwersten Stunden eine zuverlässige Stütze zu haben.
„Wir Malteser versuchen den Familien unter die Arme zu greifen und ihnen in den Krisen mit dieser schweren lebensbegrenzenden Erkrankung zur Seite zu stehen und Halt zu geben“, sagt Dirk Blümke, Leiter der zentralen Malteser Fachstelle Hospizarbeit, Palliativmedizin und Trauerarbeit in Köln. „Die ständige Sorge um die Gesundheit des Kindes, die berufliche Arbeitsbelastung in Verbindung mit der Pflege, das schlechte Gewissen, den gesunden Geschwistern nicht gerecht zu werden, das ist ein ständiger Kraftakt, der die Eltern oft an ihre Grenzen bringt. Sie haben dann das Gefühl, unter dem Druck zusammenzubrechen. Da versuchen wir Malteser zu entlasten, zu helfen, zu trösten.“ Er betont: „Wir kommen nicht erst, wenn ein Kind stirbt. Wir stehen schon vorher zur Verfügung und betreuen die Familien auch nachher noch. Die Familie kann sich auf uns verlassen.“
Weitere Informationen über Standorte und Ansprechpartner unter:
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*) Alle Daten zur Familie geändert
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